Scarcity of available information resources for patients and clinicians after a diagnosis of ultra-rare diseases: retrospective on a cohort of 626 individuals with congenital abnormalities and/or intellectual disability
Paul Rollier
(1, 2)
,
Sandrine de Montgolfier
(3)
,
Christèle Dubourg
(1, 2)
,
Wilfrid Carre
(1, 2)
,
Véronique David
(1, 2)
,
Marie-Dominique Galibert
(1, 2)
,
Chloe Quelin
(1)
,
Mélanie Fradin
(1)
,
Alinoe Lavillaureix
(1, 2)
,
Godelieve Morel
(1)
,
Laurent Pasquier
(1, 4)
,
Sylvie Odent
(1, 2)
,
Nolwenn Jean-Marcais
(1, 4)
1
Centre Hospitalier Universitaire de Rennes [CHU Rennes] = Rennes University Hospital [Ponchaillou]
2 IGDR - Institut de Génétique et Développement de Rennes
3 IRIS - Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux - sciences sociales, politique, santé
4 CIC - Centre d'Investigation Clinique [Rennes]
2 IGDR - Institut de Génétique et Développement de Rennes
3 IRIS - Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux - sciences sociales, politique, santé
4 CIC - Centre d'Investigation Clinique [Rennes]
Paul Rollier
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1271347
- IdHAL : paul-jg-rollier
Sandrine de Montgolfier
- Fonction : Auteur
- PersonId : 735058
- IdHAL : sandrine-de-montgolfier
- ORCID : 0000-0002-4216-9379
- IdRef : 074297465
Mélanie Fradin
- Fonction : Auteur
- PersonId : 770262
- ORCID : 0000-0002-2535-2198
Résumé
Meeting Abstract P23.046.B